SÍNDROME
ASPERGER.
La
informació continguda aquí correspon a http://es.geocities.com/asperger_granada/ .És una associació adreçada a aquesta
síndrome. Mol interessant.
Què
és? Encara
avui, la síndrome d'asperger és molt poc coneguda. És
un desordre del desenvolupament que presenta problemes en
les relacions socials i conductuals del nen. La persona
que ho pateix, és d'un aspecte extern normal, molt
intel·ligent. Aquest síndrome presenta trastorns
en uns aspectes específics. És més
freqüent en nens que en nenes (1 nena per cada 5 nens, segons
els estudis). Sol percebre's a partir dels 3 anys.
Els afectats per la síndrome d'asperger, tenen dues
característiques específiques: Absència
de retard en el llenguatge i un desenvolupament intel·lectual
normal.
La sindrome d'asperger és un desordre del comportament
d'origen neurològic.
Els principals desordres d'una persona amb síndrome
d'asperger, afecten la vida social, la comprensió i
la comunicació.
Un dels principals problemes que troben els familiars és
que els seus fills són catalogats d'altres patologies, ja
sigui per manca d'atenció,trastorns de la personalitat, esquizofrènia, fòbies....Per
això és molt important la detecció
primerenca d'aquesta patologia, amb el fi de començar
com més aviat millor amb l'ajuda d'aquest àrea
específica.
Característiques: Encara que aquí vénen reflectits alguns símptomes
característics, no devem oblidar que cada persona
és diferent.
L'aparició dels problemes sol aparèixer prop
dels 3 anys.
Problemes i dificultats en l'aprenentatge.Trastorns de conducta.
Solen ser motiu de "bulling" en els col·legis. No
s'obren a explicar els seus problemes.
Un CI global sensiblement normal o fins i tot una mica per
sobre de la mitjana normal, però que no és
suficient per a la relació social per culpa d'altres
problemes.
La dificultat de la relació amb els altres tant amb
la parla com amb altres formes no verbals (contacte ocular, moviment
corporal, expressió de la cara) amb absència
aparent d'emocions socials.
Relació problemàtica amb nens de la seva edat. No
obstant això,es relaciona amb adults i nens petits.
Dificultat en activitats grupals, ja sigui perquè
no assoleix integrar-se o perquè intenta imposar-se.
Un llenguatge après sense retard, aparentment ric, amb
ampli vocabulari, però de contingut limitat, amb repetició
i monotonia, sense interès per a l'interlocutor.
Una forma de parlar preciosa, educada, amb una veu alta i
monòtona.
Un llenguatge corporal i de rostre, inadequats.
Adopta postures inadequades. Un caminar "estrany".
Una fixació excessiva per certs objectes, rituals
i fixacions repetitives.
Dificultats per a entendre conceptes abstractes.
Una manera de vida rutinari, amb gran rigidesa i extremada
dificultat per afrontar/adaptar-se als canvis.
Dèficit en les habilitats d'organització i
planificació.
Una extrema sensibilitat a certs sorolls i olors.
Una gran credulitat i la manca de "malícia"
els fa molt vulnerables. Solen ser motiu d'enganys.
Són "innocents" i no saben mentir eficaçment.
Massa sincers.
Una memòria molt desenvolupada, sobretot per als
detalls, però aquesta memòria automàtica, enciclopèdica, no
té esperit de crítica.
Grans coneixements en un àrea específica.
Els temes del seu interès són restrictius
i arriba a obsessionar-se a parlar sempre del mateix. Problemes
sensorials:no li agrada que els toquin i eviten el contacte
físic.
Baixa autoestima. Nivells d'ansietat i problemes emocionals.
Una certa tendència a balancejar-se, o a moure's, sobretot
en períodes de concentració o nerviosisme.
Els afectats solen ser vistos com egocèntrics, que
mantenen les distàncies i tenen problemes d'inserció
social.
Algunes persones saben que són diferents, però
no saben perquè.
Alguns adults descobreixen que ells tenen síndrome
d'asperger en el moment que diagnostiquen al seu fill: es
reconeixen llavors a si mateixos dins del quadre clínic.
Emocions infantils per a la seva edat. Poden plorar desconsoladament.
Conclusions:La
detecció inicial de la síndrome d'asperger
és fonamental.
Contem per això en l'associació amb la col·laboració
de reconeguts psiquiatres i psicòlegs a nivell nacional
per a un correcte diagnòstic i seguiment de l'afectat.
En l'associació hem creat una escola de pares, per
a l'aprenentatge de tècniques i estratègies,
per ajudar als nostres fills eficaçment.
Devem treballar en equip tant pares, com centres escolars,
psicòlegs, psiquiatres....perquè el nostre
treball sigui eficaç.
Devem ensenyar-los habilitats socials, perquè els
nostres fills puguin desenvolupar-se en la societat.
La
continuitat del programa per a persones amb Síndrome
d'Asperger perilla per manca de subvencions. (text
en castellà).
La
continuidad el año próximo del programa pionero
en Europa "Comprender y transformar", con numerosos
premios internacionales de calidad, corre peligro en Sevilla
por la falta de subvenciones públicas a unos talleres
para personas con síndrome de Asperger que está
dando estupendos resultados entre los alumnos.
La
Asociación Andaluza de Síndrome de Asperger
sólo necesita 18.000 euros al año para continuar
con unos talleres fundamentales para unas 60 familias en
Sevilla, que están viendo los avances de sus familiares
desde que participan en "Comprender y transformar".
La
Consejería de Igualdad y Bienestar Social otorgó
el año pasado la subvención que ha permitido
la puesta en marcha del programa, que ahora puede desaparecer
por la falta de ayudas públicas, ya que muchos de
los familiares no pueden hacerse cargo del coste extra que
supone para los afectados con este síndrome una terapia
cuyos buenos resultados ya se han experimentado con otros
colectivos como afectados de síndrome de Down, parálisis
cerebral e incluso chicos con problemas de integración
social de las Tres Mil Viviendas.
El
programa se inició en el mes de octubre y su duración
debe ser de dos años para que los chicos puedan desarrollar
completamente la capacidad de ponerse en el lugar de otra
persona, comprenderla, y dar una respuesta a sus ideas.
En
concreto, los talleres consisten en un juego de transformación
de la realidad, en la que cada chico hace una propuesta
para modificar un objeto, que los demás valoran,
apoyan, rechazan o completan, obligándose comunicarse,
a atender las ideas de terceros y a respetar turnos de palabra.
A través de este juego, los más avanzados
van adquiriendo categorías de monitor para regular
el debate y enseñar a los demás las reglas
establecidas.
El
síndrome de Asperger es una discapacidad que afecta
a una de cada cuatrocientos nacidos. Fue descrita en 1944
por el psiquiatra austriaco Hans Asperger, una de cuyas
mayores preocupaciones por aquel entonces fue evitar la
aniquilación física de estos individuos por
el régimen nazi. A pesar de su temprana descripción,
el síndrome no fue conocido ni valorado internacionalmente
hasta que en 1990 la británica Lorna Wing tradujo
del alemán los trabajos de Asperger.
Básicamente
consiste en una dificultad de grado variable para relacionarse
socialmente con eficacia. Los individuos con síndrome
de Asperger son diferentes entre sí, pero en todos
se detecta la misma casuística básica: dificultades
de comunicación, dificultades de comprensión
del mundo social e intereses obsesivos por algunos temas.
Su origen somático es desconocido, aunque existen
indicios de algún tipo de afección neurológica
y de la existencia de una componente hereditaria. Simplificando
mucho podríamos decir que su efecto se extiende a
lo largo de un continuo desde la casi normalidad hasta el
autismo.
Estos
individuos siempre han estado ahí. En la mayor parte
de los colegios hay y ha habido alguno. Suelen ser esos
chicos extraños, a veces aparentemente listísimos
y sin amigos y que solo hablan de los temas que les interesaban,
como las hormigas, los dinosaurios, la segunda guerra mundial
o cosas por el estilo. A diferencia de los afectados por
otros síndromes, su aspecto físico es completamente
normal, lo que los hace pasar desapercibidos a primera vista,
dificulta el diagnóstico y agrava sus problemas de
integración. Sin embargo, sus dificultades para comprender
las relaciones sociales son reales y mayores cuanto más
complejas y sutiles sean. Cosas como "darse por aludido",
"verlas venir", "comprender por alusiones"
no están en su repertorio intelectual y les resultan
difíciles de entender y usar. Además, resulta
muy llamativo su interés casi obsesivo por algún
tema concreto (que puede ir variando).
Por
otra parte, a diferencia de los autistas “clásicos”
o de Kanner, los afectados por el Síndrome de Asperger
sí tienen interés por relacionarse con los
que les rodean, aunque suelen fracasar con frecuencia en
el intento de hacerlo. El resultado es un comportamiento
a menudo chocante e impropio, que puede parecer pedante,
"metepatas" o simplemente inadecuado y motivo
de rechazo. Esto puede y suele ocasionarles problemas, ya
en la infancia y especialmente en la pubertad, donde la
crueldad infantil coincide con un rápido aumento
de la complejidad de las relaciones de grupo, así
como una mayor frecuencia de situaciones "sin vigilancia"
o supervisión adulta. El resultado es que son frecuente
"carne de cañón" del bullying o
acoso escolar.
El
pronóstico es variable, según la severidad
de la afección y el coeficiente intelectual, pero
en general es razonablemente bueno si se toman las medidas
adecuadas. De hecho, se piensa que personas como Wolfang
Amadeus Mozart o Albert Einstein estuvieron de algún
modo afectados por este síndrome. No todos los “Aspergers”son
tan famosos ni geniales, pero todos tienen en común
el hecho de que deben aprender de modo "intelectual"
habilidades sociales que la gente normal aprende instintivamente
(saludar, disimular, "ponerse en el lugar" del
otro, etc.) pero que una vez aprendidas son funcionales.
En
casos de afección leve y coeficiente intelectual
alto, junto con un entorno favorable el individuo puede
llegar a normalizarse por completo, aunque con toda probabilidad
siempre será considerado por los que le rodean como
alguien muy peculiar (lo que no es necesariamente malo).
Y su dificultad en acoplarse al mundo real les suele conferir
alguna contrapartida, como una excelente memoria y una capacidad
de concentración elevada, lo cual en ciertos ámbitos
y situaciones puede ser una ventaja, sobre todo si se relaciona
con alguna de sus áreas de interés. Por otra
parte, suelen tener un punto de vista original que puede
representar una aportación valiosa y enriquecedora.
En
los últimos años las familias afectadas han
ido tomando conciencia de unos problemas comunes. La aparición
y aplicación de metodologías de diagnóstico,
junto con medios como internet y el correo electrónico
han favorecido la proliferación de asociaciones de
afectados. En el caso de Andalucía, la asociación
local de Sevilla es particularmente activa y está
sirviendo de aglutinante para todas la de nuestra región.
La
Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger,
ha puesto en Marcha el programa “Comprender y Transformar”
para los hijos de sus asociados gracias a un convenio de
colaboración con la Universidad de Sevilla a través
de su Grupo de Investigación “Enriquecimiento
cognitivo y Necesidades Educativas especiales”, dirigido
por el Prof. Dr. Joaquín Mora Roche. El Dr. Mora
creó la versión inicial del programa en 1985.
Desde entonces, Comprender y Transformar ha sido aplicado
con éxito por la Junta de Andalucía y otros
gobiernos autónomos en distintos colectivos con necesidades
educativas especiales.
“Comprender
y Transformar” consigue mediante el juego y la colaboración
potenciar la capacidad de “ponerse en lugar del otro”
y “leer” en la cabeza de los demás, una
habilidad de la que, debido a razones genéticas y
neurológicas complejas, carecen los chicos con Síndrome
de Asperger. El curso viene desarrollándose desde
Octubre, en la sede de la Asociación, calle Maestro
Victor Manzano, nº 2, en Castilleja de La Cuesta. Se
han constituido dos grupos de edad (niños y adolescentes-adultos)
que siguen las sesiones, de una hora de duración
cada una, los martes y los viernes.
Los
resultados del programa, tan sólo tres meses después
de su puesta en marcha, son espectaculares, tanto los chicos
como los adultos, algunos de los cuales carecían
de terapia anterior o habían seguido terapias inadecuadas,
comienzan a avanzar significativamente y van superando poco
a poco con la ayuda de los terapeutas y el esfuerzo propio
sus problemas cognitivos. El programa cuenta con una pequeña
subvención de la Consejería de Igualdad y
Bienestar Social de la Junta de Andalucía que cubre
parcialmente los gastos generados por el mismo el primero
de los dos años previstos. El resto, incluidos los
gastos de mantenimiento del local (el primer mes contamos
con la ayuda generosa de Caritas Diocesana de Sevilla que
nos cedió temporalmente un salón en sus instalaciones
en la Plaza de San Martín de Porres de Sevilla) corre
de parte de los padres, muchos de los cuales se trasladan
además desde puntos alejados de la provincia cada
semana, lo que incrementa notablemente su esfuerzo económico.
Es una lástima que una iniciativa cuyos primeros
resultados son tan prometedores y cuya utilidad social es
tan evidente se encuentre hoy por hoy en la cuerda floja
por falta de apoyo económico suficiente.
Los
padres de los chicos con Síndrome de Asperger de
Sevilla, y los del resto de Andalucía que en el futuro
pueden beneficiarse de la aplicación del programa
en otras provincias, esperan de la sociedad un poco de apoyo
para culminar con éxito una empresa de integración
que sin duda beneficiará a todo el colectivo social.
Que así sea y que todos lo veamos.
